Forfatter: livboe

Sidste år faldt d. 14. januar på en torsdag. Onsdag d. 13. januar gik jeg i seng komplet uvidende om, at hele mit liv ville ændre sig indenfor få timer. Klokken 02.00 om natten begyndte smerterne, klokken 07.00 kørte min mor med en datter, der skreg og græd af smerte, gennem et sneklædt Aalborg, og klokken 13.00 kom beskeden, vi havde frygtet allermest. I dag er det et år siden, at mit liv endnu en gang faldt sammen.

Sidst jeg skrev, var dagen inden, at jeg skulle knoglemarvstransplanteres. Torsdag d. 22. december var det præcis et halvt år siden. Det har været en hård sommer og et langt efterår med mange rutsjeture, kritiske tidspunkter og endeløse, kedelige dage. Samtidig har det også været livsbekræftende at opleve, hvor meget støtte jeg har fået fra alle omkring mig, og hvor hurtigt man kan gå fra at være i livsfare til at sove trygt hjemme i sin egen seng. Efter nytår er det gået fremad, men jeg er kun blevet mere og mere bevidst om, hvor lang tid der kan gå, før mit liv er ”normalt” igen.

Dette blogindlæg har været undervejs det sidste halve års tid, og det er der flere
grunde til. For det første har det været svært for mig at formulere præcis det, jeg gerne ville, så det stadig var både relevant for andre og samtidig ikke for indviklet og internt. Derudover har jeg ikke været på toppen hverken fysisk eller psykisk, og i sommers døjede jeg ovenikøbet med finmotorikken grundet noget vigtigt immundæmpende medicin, jeg får, som skal sikre, at mit nye immunforsvar ikke går amok og angriber min egen krop. Blogindlægget kommer til at handle om, hvordan jeg har oplevet livet under og umiddelbart efter min knoglemarvstransplantation, hvilke op- og nedture jeg har haft, hvilke konsekvenser det har haft for mig indtil nu, og lidt om hvordan fremtiden ser ud.

Jeg er så glad for endelig at have energi nok til at kunne skrive på bloggen igen, og jeg håber, at I vil blive ved med at læse med.

Transplantationen

Jeg blev knoglemarvstransplanteret d. 22. juni 2016 på hæmatologisk transplantationsafsnit R7 på Aarhus Universitetshospital. Jeg husker ikke så meget fra selve dagen, men der var en helt særlig spænding over situationen, mens den nye knoglemarv langsomt løb ind i mine blodårer, og min familie og jeg var samlet med flag. Alt besværet havde på en måde ledt op til netop dette tidspunkt, selvom vi godt vidste, at den hårdeste del lå foran os. Knoglemarven var blevet fløjet ind fra Tyskland og havde gennemgået diverse behandlinger, før den endelig endte på stue nr. 2, hvor jeg tilbragte det meste af sommeren. Selve transplantationen tog cirka tre timer og var faktisk den mindst dramatiske del af forløbet. Det var alt det udenom med bivirkninger, isolation og smerter, der var hårdt. De efterfølgende uger tilbragte jeg i total isolation, og mine forældre siger, at det var nogle enormt hårde uger. Jeg kan af delvist uforklarlige årsager ikke selv huske disse uger, men jeg har fået at vide, at jeg flere gange har sagt, at nu var det simpelthen for hårdt, og at jeg kunne ikke mere. Jeg havde rigtig mange svære smerter, ubehag og var umådeligt træt. Desuden levede jeg under strenge regler, som skulle passe på mig, mens mit immunforsvar var ikke-eksisterende. For eksempel måtte jeg ikke gå i bare tæer, samle ting op fra gulvet, have åbne vinduer eller røre ved andre mennesker. Jeg skulle i meget et grundigt bad hver dag, og selv de mindste ting skulle sprittes af efter specielle procedurer. Efter nogle uger begyndte mit nye immunforsvar at vokse frem, men desværre alt for aggressivt.

En nat i starten af juli begyndte jeg at hoste voldsomt og kunne ikke ilte mit blod tilstrækkeligt. Da jeg efter nogle timer ikke kunne trække vejret ordentligt, blev jeg i hast overført til intensivafdelingen og lagt kunstigt til at sove med en respirator, der træk vejret for mig. Det viste sig, at den nye knoglemarv var vokset eksplosivt, hvilket medførte, at der satte sig hvide blodlegemer på mine lunger. Jeg fik alvorligt lungesvigt og væske lagde sig omkring mit hjerte og mine lunger oveni, at jeg i et par uger havde døjet med en infektion og for meget væske i kroppen. Situationen blev af lægerne beskrevet som ”meget alvorligt” og ”kritisk”, og i et døgns tid vidste de ikke, om jeg ville overleve. Det var nok værst for min familie, der stod på sidelinjen og ikke kunne gøre andet end at se på, men det var heller ikke sjovt at vågne op og ikke vide, hvor man var, hvad der var sket eller få at vide, at man lige så godt kunne være død.

Heldigvis kom der styr på situationen, og min lillesøster kom til Irland på en camp for søskende til kræftsyge børn som planlagt, selvom hun var tæt på at blive hjemme grundet min situation. Jeg tilbragte cirka en uge på intensiv, og den kan jeg heller ikke huske meget af, da jeg lå i respirator det meste af tiden, og blev holdt kunstigt bevidstløs. Jeg kan dog huske, at jeg havde ubehagelige drømme og hallucinerede nætterne efter, at jeg kom ud af respiratoren, hvilket var uhyggeligt og yderst ubehageligt.

 

Når man bliver knoglemarvstransplanteret (og det er pga. leukæmi), bruger man månedsvis af kemoterapi samt stråleterapi til at slå den gamle knoglemarv ihjel, hvorefter man erstatter den med nye stamceller, som udvikler sig til en ny knoglemarv. Dette sker ikke ved en stor operation, som mange tror – stamcellerne løber simpelthen ind i blodårerne over nogle timer og finder selv frem til ”det

rigtige sted”, hvor de kan udvikle sig til en knoglemarv over tid. Dette sker selvfølgelig ikke over natten, og det er er mange risici forbundet med en hvilken som helst form for transplantation. Det lyder meget mærkeligt, men under denne proces skifter man faktisk blodtype til den blodtype, ens donor har. Det vil sige, at jeg lige nu er i gang med at skifte blodtype fra 0 rhesus positiv til A rhesus negativ. Det tager dog noget tid, før man rigtigt har skiftet blodtype, da der er en halveringstid på 120 dage (den tid røde blodlegemer lever). Om en donor til knoglemarvstransplantation passer til modtageren afhænger nemlig ikke af blodtype men af mange forskellige vævstyper.

Man siger, at man får en ny fødselsdag, den dag man bliver transplanteret, så fra nu af har jeg to fødselsdage – en om vinteren og en om sommeren – og jeg er evigt taknemmelig for, at en 19-årig tysk mand ville donere sin knoglemarv og give nyt liv til mig!

Hjemme igen

Jeg var indlagt i omkring seks uger i træk (inklusiv forbehandling), før jeg d. 18. juli blev udskrevet fra sygehuset i Aarhus, og det var helt fantastisk! Jeg husker tydeligt følelsen af at træde over dørtrinnet derhjemme efter så lang tids indlæggelse på en voksenafdeling på Aarhus Sygehus, hvor jeg ikke føler mig hjemme på samme måde, som jeg føler mig hjemme på børnekræftafdelingen i Aalborg. Der er en helt særlig tryghed ved at komme hjem, og det var en lettelse for hele familie at være samlet igen efter så lang tids adskillelse.

Men selvom jeg kom hjem, skulle jeg de første tre måneder efter transplantationen stadig leve efter en række af regler for at beskytte mit immunforsvar, da det endnu ikke virkede så godt. Jeg måtte for eksempel ikke køre med offentlig transport eller spise på restaurant, og jeg skulle i bad hver dag, uanset hvor træt jeg var, og hvor dårligt jeg havde det. Desuden har jeg de første fire måneder efter transplantationen gået til kontrol hver eneste uge og i starten tre gange om ugen! Tirsdag d. 20. september var det præcis 90 dage siden, at jeg blev transplanteret, og siden da har jeg kunnet leve mere normalt. Jeg skal dog stadig tænke mig meget om i forhold til virus, bakterier og smittefare.

Skolestart

Livet er fuldt af kontraster! I sommers var jeg det ene øjeblik indlagt på intensiv og var døden nær, og det næste sad jeg i Kildeparken i Aalborg og drak øl på første skoledag. Det er helt vildt så hurtigt livet skifter, og hvordan så store kontraster kan mødes på så kort tid i samme liv. I august måned, cirka en måned efter jeg lå på intensiv, valgte jeg at starte i gymnasiet igen. På det tidspunkt havde jeg ikke været i skole siden jeg blev syg i januar, så for at fortsætte med min gamle klasse i 2.g, skulle jeg samtidig med at gå i skole læse et halvt års pensum op og til eksamen i alle de fag, klassen havde afsluttet i 1.g. Det fik jeg lov til af skolen, da de vurderede, at jeg var godt med fagligt. Jeg kom dog sammen med mine forældre og min studievejleder frem til, at det ville blive for hårdt for mig både fysisk og psykisk, så jeg endte med at vælge at starte forfra i 1.g i en ny klasse. At gå i 1.g igen var bestemt ikke en del af planen, og jeg havde mange bekymringer i forhold til det. For det første var jeg meget ked af at skulle forlade min første klasse, som jeg var rigtig glad for, og jeg var også ked af at skulle gå i en klasse, hvor jeg er to år ældre end mange af mine klassekammerater. Heldigvis blev mine bekymringer ikke indfriet, og jeg er blevet rigtig glad for min nye klasse, som er fuld af dejlige, sjove, og søde mennesker. De tager altid rigtig godt imod mig, selvom jeg har været meget væk, og jeg tænker sjældent over, at de er yngre end mig!

Som I kan læse i næste afsnit, måtte jeg desværre kort efter skolestart erkende, at jeg stadig var alt for syg til at gå i skole og måtte derfor søge om orlov. Jeg har heldigvis kunne få merit for et par fag i 1.g, og fagligt har flere måneders fravær ikke rigtig haft nogen betydning for mig. Det er dog stadig lidt underligt at gå i 1.g, mens mange af mine jævnaldrende venner bliver studenter til sommer.

Efterårsnedtur

Efteråret tog hårdt på mig psykisk, og tiden efter transplantationen har været hårdere end forventet. Få uger inde i dette skoleår måtte jeg erkende, at mine kræfter ikke var til at gå i skole, og derfor søgte jeg om at få orlov indtil nytår. Dette skulle give mig ro til at komme ovenpå igen fysisk og psykisk, men det har bestemt ikke været nemt for mig at acceptere, at jeg ikke kan det, jeg gerne vil og alt det, det virker som om, at alle andre kan! Udover et par indlæggelser og ugentlige tjek på sygehuset sad jeg derhjemme stort set hver dag i flere måneder i træk grundet træthed, smerter og manglende overskud, hvilket mange gange har efterladt mig i dyb håbløshed og sorg. Midt i november begyndte jeg lige så stille at gå i skole igen, men jeg var langt fra på noget, der minder om fuld tid, og gensynet med den ”normale” verden kan være rigtig svært.

I slutningen af august fik jeg store problemer med kvalme og opkast og kunne ingenting spise. Lægerne valgte derfor, at fjerne de piller de kunne, da jeg havde svært ved at sluge dem. I den forbindelse kom de desværre også til at fjerne min morfin fra den ene dag til den anden, hvilket få uger efter gav mig ulidelige abstinenser. Da vi nåede til d. 9. september, havde jeg tabt mig ned til 41 kg, og abstinenserne havde udviklet sig til, at jeg havde konstant uro i kroppen, stort set ikke sov eller spiste, var skør i hovedet og ikke kunne holde ud til at være i min egen krop. Derfor blev jeg indlagt i over en uge i både Aarhus og Aalborg for at få næring gennem et kateter og få styr på abstinenserne. En måneds tid senere blev jeg indlagt fire dage i Aalborg med rygsmerter. Alle de tre gange jeg har fået leukæmi, har tegnene på det været ekstreme rygsmerter, så når jeg har ondt i ryggen, bliver både jeg og min familie meget berørte af det. Trods diverse undersøgelser, har lægerne endnu ikke kunnet finde ud af, hvad smerterne skyldes, andet end at min ryg selvfølgelig er medtaget af mange års sygdom.

Men indlæggelserne har ikke været det hårdeste.

Det hårdeste har været at sidde derhjemme dag efter dag i månedsvis og have det for dårligt til at have et liv, men for godt til at være indlagt. I flere måneder gik det så langsomt fremad, at det virkede som om, at tiden faktisk stod stille, og det mens resten af verden kørte videre i turbofart. Efteråret har som sagt været psykisk opslidende og meget hårdt for mig. Jeg har været langt nede i et dybt hul og i en periode på tre måneders tid, græd jeg hver eneste dag, fordi min situation virkede så håbløs, uendelig og uoverskuelig. Jeg har været dybt ulykkelig og grædt mig selv i søvn, fordi jeg har været bange for, at jeg aldrig vil komme til at leve et normalt liv igen og aldrig vil kunne opnå de ting, jeg ønsker.

Det, der især har gjort tiden efter behandlingen så svær og uudholdelig, har været den utroligt langsomme fremgang og min følelse af total magtesløshed i forhold til mit eget liv. Udsigterne til at blive helt rask virker enormt lange, der er ingen garantier, og når ens helbred, overskud og psyke ikke er i top, kan selv de mindste ting blive en kamp. Jeg er dødtræt af at gå glip af ting, at sidde som tilskuer til livet og at være så afhængig af mine forældre, som jeg lige pludselig blev igen. Men jeg kan ikke gøre andet end at vente på, at det forhåbentligt bliver bedre. Flere gange har jeg været så langt nede, at jeg har været tæt på at give helt op, og jeg har endda sagt til min mor, at jeg ville ønske, at jeg aldrig var vågnet, da jeg lå på intensiv i sommers. Aldrig i mit liv har jeg haft det dårligere psykisk, og aldrig har jeg været mere opgivende.

Nyt år, nyt mod

D. 22. december var halvårsdagen for min knoglemarvstransplantation, hvilket i forhold til behandlingen er en stor milepæl. Det skulle have været en glædelig dag, men i stedet endte det med, at jeg blev indlagt i Aarhus med en virusinfektion. Klokken 14.00 juleaftensdag blev jeg, efter nogle mildest talt hårde dage på sygehuset, heldigvis udskrevet, så jeg kunne komme hjem til jul. At fejre jul i en hospitalsseng havde ellers virkelig været prikken over i’et på det hårdeste år i mit liv. Et år som jeg i den grad var klar til at sige farvel til, da klokken slog tolv nytårsaften!

Og det nye år er faktisk startet meget bedre, end jeg kunne have drømt om. Jeg har været i skole på næsten fuld tid for første gang i et år, jeg har haft overskud til at se mine venner, og jeg har haft energi til at tage til fester. Det er utroligt, hvor meget det gør ved humøret at have noget at stå op til og at have følelsen af, at man udretter noget! Jeg er også

begyndt at spille musik igen, og selvom det ikke er til at sige, hvordan livet ser ud i næste uge eller næste måned, nyder jeg, at det trods alt går fremad. Egentlig kan jeg ikke holde til alt det her, men jeg vil bare så gerne have et liv, at jeg gør det alligevel.

 

Det at komme tilbage til en mere normal hverdag efter så lang tids sygdom har selvfølgelig også sine udfordringer. Noget der fylder meget i mig er frustrationen over ikke helt at kunne følge med normaliteten, når jeg nu er ude i den igen. Gensynet med mine jævnaldrende er også meget dobbeltsidet, da det på den ene side giver mig enormt meget glæde og nyfundet overskud, men på den anden side også er en påmindelse om alt det, jeg har måtte ofre og opgive pga. denne sygdom. Den normale hverdag står samtidig i skarp kontrast til alt det, jeg har oplevet, og det understreger virkelig, hvor voldsomt, det jeg har været igennem er, og hvor bange, frustreret og ked af det, jeg stadig er.

Det er ikke til at sige, hvordan fremtiden ser ud, men jeg er begyndt at se lysere på tingene. Selvom tilværelsen måske ikke bliver, som jeg havde regnet med, så skal jeg nok finde en vej i livet og opnå de ting, jeg gerne vil – også selvom det kommer til at tage længere tid end forventet. Jeg håber, at jeg med tiden når til et sted, hvor jeg ikke længere føler, at jeg altid skal gå på kompromis med mine forventninger og drømme.

Siden d. 14. januar 2016 har mit liv været et sindssygt samsurium af hvide kitler, kemokure, store følelser, nedture, opture, små sejre, kæmpe tilbageslag, knuste drømme og nu – endelig – spirende håb.

I morgen sker det. I morgen sker det, jeg har ventet på og kæmpet mig frem i mod i næsten et halvt år. I morgen får jeg mine nye stamceller, som skal udvikle sig til en ny rask knoglemarv og i sidste ende helbrede mig. Vejen hertil har været lang og hård, men den hårdeste del ligger, måske, desværre stadig foran mig. I morgen tidlig starter en isolationsperiode på en måneds tid, hvor jeg bliver ”spærret inde” på en stue med utallige regler om hygiejne og rengøring, indtil stamcellerne har udviklet sig tilstrækkeligt til en ny knoglemarv og et stabilt immunforsvar. Da mit immunforsvar vil være noget nær ikke-eksisterende i denne periode, kan jeg blive ramt af slemme bivirkninger, og jeg vil være ekstra sårbar overfor bakterier og virusser. Det er skræmmende, og jeg orker næsten ikke tænke på, hvad jeg skal igennem, men selvom det bliver hårdt, nærmer jeg mig et punkt, hvor tingene vil vende og langsomt gå fremad. Jeg vil fortælle meget mere om transplantationen, og alle de tanker jeg har gjort mig om den, når den er veloverstået, og jeg ved lidt mere om det.

I dette indlæg vil jeg fortælle om tiden, siden sidst jeg skrev, for der er sket en hel del – både godt og skidt. For en måneds tid siden var jeg til informationsmøde på den afdeling, jeg hører til i Århus (hæmatologisk isolationsafsnit, R7), hvilket var en meget voldsom oplevelse. Jeg havde min mor, far, lillesøster og en sygeplejerske fra Aalborg med, og vi blev alle overdynget med information om alle de mulige bivirkninger og eftervirkninger i forbindelse med transplantationen, og om hvor galt det i værste fald kan gå. Det påvirkede mig så meget, at jeg i ugerne derefter var meget bange, græd en hel masse og for en kort stund mistede al håb. Jeg fik heldigvis snakket med personalet på børnekræftafdelingen i Aalborg, en sygehuspræst og min familie, hvilket hjalp mig til at få ro på mine tanker – i hvert fald så godt i ro de nu kan være i sådan en situation.

For tre uger siden var min mor og jeg igen i Århus. Vi var der i fire dage til forundersøgelser inden knoglemarvstransplantationen, hvor jeg fik undersøgt alle tænkelige steder på min krop. De lagde hårdt ud med 30 blodprøver mandag morgen, og så fortsatte vi med undersøgelse efter undersøgelse fire dage i træk! Vi kom omkring tre hospitalsadresser for at få undersøgt tænder, ører, næse, hals, hjerte, lunger og andre organer. Jeg blev både tjekket for mulige infektioner, og for om min krop kunne holde til at gennemgå så hård en behandling. Min krop havde det heldigvis godt på trods af mange års kemoterapi – lidt nedsat lungefunktion var det eneste, de fandt. Derudover havde vi samtaler med og fik information fra en fysioterapeut, en socialrådgiver, en mad-vogns-værtinde og læger og sygeplejersker fra afdeling R7.

Om tirsdagen i denne forundersøgelsesuge var jeg et par timer på operationsbordet for at få opereret min port ud og opereret et treløbet Hickmann-kateter ind, da det kan klare større mængder væske end porten. En ”port” er et slags indvendigt kateter i form af en lille metaldims, der ligger under huden og har direkte forbindelse til de store blodårer, som man kobler til slanger ved at stikke gennem huden ned i metaldimsen med en nål med en slange på. Et Hickmann-kateter er et udvendigt kateter med tre slanger. Under samme operation blev der også taget knoglemarvsprøve, og jeg fik skudt kemo direkte ind i rygmarven. Operationen gik fint, men såret drillede lidt i dagene efter.

 

Vi sluttede ugen af med et besøg hos stråleterapien på Skejby Sygehus. Vi var helt udmattede efter så meget information, og jeg var træt af ikke at kunne have min krop i fred efter så mange undersøgelser. Faktisk orkede vi overhovedet ikke mere, og vi kom ovenikøbet en time for sent derud, fordi mit nye kateter ikke ville holde op med at bløde, og derfor skulle renses med sprit igen og igen. AV! Heldigvis kom vi ud til en rigtig dejlig personalegruppe, der mødte os i øjenhøjde og var stille og rolige og endda sjove. Før informationsmødet hos stråleterapien var jeg meget bange for at skulle have stråler, da jeg ikke har prøvet det før og har hørt mange trælse historier om det, men i løbet af ingen tid formåede de at gøre mig tryg ved det. Jeg har fået helkropsstråling, som er en meget mild form for stråling, men det er en vigtig del af den behandling, jeg har fået lige op til transplantationen i morgen. Når man får stråler skal alt være MEGET præcist, og derfor skulle der laves tre ”skaller”, som skulle sørge for, at jeg lå helt ens under alle behandlingerne. Skallerne var tre mindre ”plastiksækkestole” med små hvide kugler i, som jeg skulle ligge i, og når den rette form var fundet, sugede de luften ud og skabte vakuum i ”sækkestolen”, så formen ikke kunne ændres. Det tog ret lang tid, men det var meget underholdende, da personalet var gode til at lave sjov – både radiografer og hospitalsfysikeren.

Derefter skulle jeg CT-scannes i formene, så hospitalsfysikeren kunne beregne bestrålingen i forholdtil de forskellige organer. Det var meningen, at jeg skulle have tatoveret tre små prikker på forsiden af kroppen for at sikre nøjagtigheden, men der gik min grænse, og jeg endte med at blive tegnet på med sprittuscher i stedet.

På fire dage var jeg til cirka ti undersøgelser og en tur på operationsstuen. Vi mødte ca. 22 forskellige sundhedspersonaler og derudover mindst en receptionist hvert sted, to portører og en håndfuld serviceassistenter, så jeg var mættet af nye indtryk og trængte til at komme hjem! Heldigvis havde vi en uge hjemme, inden jeg igen skulle til Århus en enkelt dag for at få taget en rygmarvsprøve og igen få skudt kemo ind i rygmarven. Derefter havde vi weekenden hjemme før min mor og jeg mandag morgen i sidste uge flyttede ind på R7’s isolations-unge-stue. Der skulle ikke ske noget særligt mandag, så vi brugte tiden på at vænne os til at være der, slippe af med det værste hjemve og gå en tur i Århus sammen med min morfar.  Jeg skulle i alt have syv gange stråleterapi henover tirsdag, onsdag, torsdag og fredag, og ligesom til forundersøgelsen var de rigtig dejlige ude hos stråleterapien. Det var dog lidt kedeligt at ligge stille i en hel time af gangen, men jeg var så glad for den måde, de havde taklet tingene på, at jeg lavede et kort til dem og gav dem noget chokolade den sidste dag. Lørdag fik jeg så den kemokur, der endeligt skulle slå min knoglemarv ihjel, så der bliver plads til en ny. Jeg var heldig næsten ikke at have nogle bivirkninger ved stråleterapien, men jeg ved at bivirkningerne fra kemokuren er på vej, og de kan blive rigtig slemme!

Det har været en lang uge, men min far har været så heldig at få fri til at være hos mig, så mine forældre har været hos mig på skift, hvilket er meget rart! Indtil i morgen har jeg ikke været i isolation, så selvom det har været hårdt og træls, har der også været tid til at gå ture i botanisk have, få besøg og shoppe lidt i Århus.

 

Til sidst vil jeg lige nævne at min dejlige kæreste, Rasmus, bliver 18 år i dag. Både Rasmus og hans familie har været der rigtig meget for mig og har allerede besøgt mig to gange i Århus. Jeg er så ked af, at jeg ikke kan være hos ham i dag og være med til at fejre ham, for han har været ved min side gennem alt det her og kørt rigtig meget med bus for at se mig, selvom jeg ikke har kunnet gøre det samme. Men heldigvis ved jeg, at han har haft en god fødselsdag, og det er det vigtigste! TILLYKKE RASMUS!

Mine nye stamceller er allerede kommet til landet, men de skal lige behandles lidt, inden jeg får dem. I morgen ved 11-tiden går det for alvor løs, så jeg må hellere få noget søvn. Tak, fordi du læste med!

Tid er en underlig størrelse, og den bliver ikke mindre underlig af, at man tilbringer størstedelen af den på et sygehus. Efter flere måneder med konstante indlæggelser, har jeg det på den ene side som om, at tiden har sneglet sig afsted og på den anden side som om, at den er forsvundet for øjnene af mig. Da jeg fik at vide, at jeg var blevet syg igen, var det som om, at tiden gik i stå, og mit liv har været på standby lige siden.

Før jeg fik tilbagefald i januar, havde jeg et meget aktivt liv med skole, venner, band, koncerter, kæreste, fester, lektier, arrangementer, familie og meget andet. Der var fart over feltet, og der var altid et eller andet jeg skulle eller gerne ville. Jeg var endelig nået til et punkt i mit liv, hvor jeg ikke længere følte, at sygdommen forhindrede mig i at leve, som jeg gerne ville eller gøre de ting, jeg havde lyst til. To år på efterskole havde styrket mig både fysisk, psykisk og socialt og gjort mig mere selvstændig og selvsikker, hvilket helt sikkert var medvirkende til, at jeg lynhurtigt faldt til på gymnasiet både socialt og fagligt. Jeg havde ikke længere brug for særaftaler og hensynstagen, hvilket betyder meget, når man har været syg så meget, som jeg har, og det gav mig en følelse af at være rask og normal. Det tog mig næsten fem år at nå til dette punkt, og jeg var glad og tilfreds, havde mod på livet og følte, at nu var det endelig min tur til at leve det.

Desværre gik tingene ikke helt, som jeg havde regnet med og fra den ene dag til den anden, måtte jeg sætte mit liv på stand-by og lægge dele af det helt på hylden. Noget af det værste ved at være ung og have kræft er, at man går glip af rigtig meget, for mens mit liv står stille, suser mine jævnaldrende afsted med 180 km/t, og jeg kan ikke gøre andet end at se på, mens mere og mere af min ungdom forsvinder ud i ingenting. Jeg er gået glip af alt fra et halvt års skolegang og en udvekslingstur til Holland med min klasse til fester, fredagscaféer og snart også en uge på Roskilde Festival med venner fra efterskolen. Det er svært for mig at acceptere, at jeg ikke kan det samme, som jeg plejer, og det har fået mig til at udvikle en slags ”Facebook-fobi”, fordi jeg der bliver mindet om alt det, jeg går glip af og ikke kan. På dage hvor jeg ved, at jeg går glip af noget, jeg rigtig gerne vil med til, føler jeg mig meget isoleret på sygehuset, og mit CPR-nummer begynder at føles lidt som et fangenummer.

Det er surt at gå glip af så meget, men det der gør mest ondt, er det, jeg helt har måtte opgive. Før jeg blev syg spillede jeg bas i et band kaldet Kernefamilien sammen med tre drenge fra min efterskole, og det savner jeg rigtig meget! Vi har alle fire lagt mange timer og kræfter i bandet og prioriteret det frem for andre ting, men da jeg blev syg, måtte jeg indse, at jeg ikke kunne fortsætte med at spille i bandet. De tre andre valgte at fortsætte som en trio, og de har her i foråret blandt andet spillet på Spot Festival i Århus og til finalen i Band Battle 2016 på Skråen i Aalborg. Giv dem et like: https://www.facebook.com/kernefamilien/

Dette blogindlæg har været længe undervejs, og der er mange årsager til, at jeg først har lagt det op nu. I perioder har jeg blandt andet haft det svært psykisk, og når jeg endelig har været bare lidt frisk, har jeg prioriteret at tage i skole et par timer, tage til et arrangement eller se mine venner. Desuden endte jeg for halvanden måned siden på intensiv afdelingen med en blodforgiftning, som tog mig halvanden uge at komme over. Kræft påvirker alle dele af ens liv, og det er svært at forudse noget som helst, men hvis alt går bare nogenlunde, som det skal, skal I ikke vente hele to måneder igen på et nyt blogindlæg!

Til sidst vil jeg fortælle, at jeg nu har fået den sidste planlagte kemokur, og vi har fået en plan over hele transplantationsforløbet. Selve knoglemarvstransplantationen kommer til at ske d. 22. juni på Århus Universitetshospital i Tage-Hansens Gade. Da jeg er fyldt atten og derfor skal på en voksenafdeling, fik jeg muligheden for at blive behandlet i Århus i stedet for på Rigshospitalet, og det vurderede vi var nemmest for hele familien. I dag var jeg på Skejby Sygehus for at få opereret en af mine æggestokke ud, da jeg kan risikere at blive steril af den hårdføre behandling. Det gik rigtig godt, og min højre æggestok er nu på vej med bus 888 til København, hvor den bliver skåret i stykker og frosset ned. Alt det her skriver jeg mere om i et andet indlæg!

Tak fordi I læste med 🙂

Det er ikke kun i dating-verdenen, at folk leder efter bestemte typer – også i sygehusverdenen sættes jagten ofte skarpt ind på at finde en helt bestemt type. Her er det dog ikke den romantiske, sjove eller kloge type, man leder efter, men derimod en person med en specifik blod- eller vævstype. Det gør man i forbindelse med transplantation af blod, organer eller anden form for væv, hvor det er altafgørende, at donoren matcher patientens blod- eller vævstype, så patientens krop ikke frastøder det fremmede legeme.

Som jeg tidligere har nævnt, skal jeg engang i foråret på Rigshospitalet og have foretaget en knoglemarvstransplantation, hvor min syge knoglemarv bliver erstattet af en rask donormarv. Når man skal finde en knoglemarvsdonor, tjekker man først, om patientens forældre eller søskende matcher i vævstype. Da det ikke er tilfældet for mig, skal min donor findes i et register på 25 millioner potentielle donorer verden over. Det lyder umiddelbart som et stort register, men da der er mange ting, der skal passe sammen mellem patient og donor, er der altid brug for flere donorer, så chancen for et match bliver større. Selvom jeg aldrig kommer til at kende den donor, lægerne ender med at finde til mig, kommer personen til at redde mit liv, og det er jeg evigt taknemmelig for. Alle kan være med til at redde liv, og jeg vil gerne opfordre til, at man overvejer en ekstra gang at blive bloddonor, knoglemarvsdonor og/eller organdonor. Det kunne jo være, at der sidder en person derude, der er lige din type og bare venter på at finde dig 🙂 Læs mere om at blive donor via linksne nederst på siden.

For at min knoglemarvstransplantation kan gennemføres, skal min knoglemarv (inklusiv alle leukæmicellerne i den) være slået tilstrækkelig ned til, at donormarven kan overtage den syge marvs plads. Det er derfor, jeg er i gang med tre måneders hård og intensiv kemobehandling, så jeg kan blive klar til transplantationen. Da jeg i januar blev erklæret syg med leukæmi (blod- og knoglemarvskræft) for tredje gang, viste en knoglemarvsprøve, at 86 % af de hvide blodceller i min knoglemarv var leukæmiceller. Midt i februar fik jeg taget en ny knoglemarvsprøve, der skulle vise, hvor godt kemobehandlingen havde virket indtil da, og derfor måtte jeg en tur på operationsstuen. Her blev jeg lagt i narkose, hvorefter lægen med en kanyle træk en smule af min knoglemarv ud fra hoftebenskammen. Marven blev derefter sendt til undersøgelse på Rigshospitalet, og svaret var bedre, end vi kunne drømme om! Mængden af leukæmiceller skulle gerne være faldet til 0,1 % som følge af kemobehandlingen, men mængden af leukæmiceller i min knoglemarv var faldet helt ned til 0,012 %! Denne gode nyhed gjorde min familie og jeg utroligt glade og lettede, for det betyder, at behandlingen virker, som den skal, og det er alt, vi ønsker os lige nu. Samtidig fik vi også at vide, at der er mange potentielle donorer til mig, og at lægerne nu er ved at undersøge to af dem nærmere.

Jeg er lettet og lykkelig over, at behandlingen går, som den skal lige nu, men desværre døjer jeg stadig med en masse bivirkninger. Siden sidst jeg skrev, har jeg været indlagt yderligere to uger udelukkende grundet bivirkninger, og det har været værre end nogensinde. Min mund har nærmest været tapetseret med blister, min hals har fortsat været et åbent sår, og jeg har døjet med mange infektioner. Da jeg ikke havde spist i to dage pga. smerter i mund, læber og hals, begyndte jeg at få næring ind i blodårene, og så har jeg ellers fået store mængder smertestillende og sovemedicin og lagt vandret indtil i forgårs. Nu håber jeg på at komme hjem i morgen og få nogle gode dage her i påsken.

 

Bloddonor:
https://bloddonor.dk/

Knoglemarvsdonor:
http://www.auh.dk/om-auh/afdelinger/klinisk-immunologisk-afdeling/knoglemarv-og-stamceller/sadan-bliver-du-donor/

Organdonor:
http://organdonor.dk/

I forgårs kom jeg endelig hjem efter to ugers indlæggelse på sygehuset, og det har bestemt ikke været nogle nemme uger. Jeg har været hårdt ramt af diverse bivirkninger, der har tæret på mig både fysisk og psykisk, og jeg er gået glip af mange ting uden for sygehuset. I dette indlæg vil jeg fortælle lidt om, hvor hård kemoen kan være ved kroppen, og hvordan det også påvirker én psykisk.

Mandag i forrige uge var jeg på operationsstuen, hvor jeg som startskuddet på en tredags kemokur fik sprøjtet kemo direkte ind i rygmarven. Kuren hedder ”Methotrexat”, men går i daglig tale under navnet ”tissekur”. Det skyldes til dels kemovæskens karakteristiske gule farve, og til dels at kemoen skal skylles og tisses ud, hvilket gør, at man konstant skal tisse – også om natten! Da kuren sluttede tre dage senere, skulle jeg efter planen hjem, men fordi en infektion lurede, måtte jeg blive og få antibiotika. Det viste sig at være godt nok, for allerede dagen efter begyndte bivirkningerne at hagle ned over mig, og de er ikke gået væk endnu! Jeg har fået denne kur mange gange før i mine tidligere behandlingsforløb, men jeg har aldrig fået så mange bivirkninger af den som denne gang. Fra mandag til fredag i sidste uge fik jeg endnu en kemokur, som blot holdt bivirkningerne i live og forlængede mit ophold på sygehuset.

Nogle af de bivirkninger jeg har haft, har været meget smertefulde og konstante. Selvom jeg får store doser morfin og andet smertestillende, har jeg haft dage, hvor jeg ikke har været smertefri på noget tidspunkt. Det er meget hårdt psykisk at have konstante smerter, og jeg har både grædt og skreget i frustration over situationen, og at jeg intet kunne gøre ved det. Det har især været svært for mig at spise, fordi slimhinderne i min hals er tørret ud, og min mund er fuld af blister. Det gør, at det føles som om, jeg har et stort åbent sår i halsen, og at min mund brænder. Derfor har jeg næsten kun spist is og helt hvidt brød i halvanden uge, og det bliver man hurtigt træt af. Jeg har også haft nerveforstyrrelser i håndfladerne, der fik det til at føles som om, jeg havde hænderne på en varm kogeplade, når jeg rørte ved ting. Derfor kunne jeg ikke rigtig bruge mine hænder, hvilket var dybt frustrerende, og gjorde mig endnu mere afhængig af mine forældre og sygeplejerskerne, end jeg allerede er. Smerten i håndfladerne forsvandt efter tre dage, men til gengæld skaller huden nu af mine hænder, og jeg har dybe, sviende revner i håndryggen.

Det er svært at beskrive smerte, men jeg synes ikke, jeg overdriver ved at kalde det her for et smertehelvede. Jeg bruger de fleste af mine kræfter på at forsøge at dulme mine smerter og har derfor ikke ret meget overskud, og jeg har svært ved at koncentrere mig. Det er enormt udmattende, og alligevel får jeg nogle gange beroligende medicin for at kunne sove. Smerterne har også gjort, at jeg ikke rigtig har set mine venner de sidste par uger, og jeg er gået glip af flere ting som fester, hyggearrangementer og endda en begravelse. Det er hårdt at se livet suse forbi udenfor, mens man ligger fanget på et sygehuse, men jeg kan ikke gøre noget ved det.

Dette blev et meget alvorligt blogindlæg, og det skal der også være plads til. For det er en alvorlig situation, og det er vigtigt, at man ikke bare gemmer de svære ting væk. Jeg håber, dette indlæg gav et lille indblik i, hvad man blandt andet kan blive udsat for og gennemgå som kræftpatient.

Så er jeg tilbage med endnu et indlæg til bloggen, og der er sket meget, siden sidst jeg skrev. For det første fyldte jeg 18 år d. 12. februar, hvilket blev fejret det meste af sidste weekend. Indtil få dage før min fødselsdag havde jeg været sengeliggende i næsten en måned, men den weekend hvor jeg fyldte år, havde jeg det efter omstændighederne rigtig godt. Selve dagen startede traditionen tro med, at jeg blev vækket med skønsang, flag og gaver fra familien, og da jeg jo ikke kan gå i skole for tiden, tog min familie og jeg til Aalborg og spiste lækker brunch om formiddagen. Derefter skulle vi et smut forbi sygehuset, og de havde både købt en gave til mig og hængt balloner op på min stue. Om aftenen kom min kæreste, Rasmus, og noget mere familie, og jeg fik heldigvis lov til at sove hjemme hele den weekend.

Før jeg blev syg igen, havde jeg planer om at holde fest i anledningen af min 18 års fødselsdag, men det kunne jeg ikke overskue i den her situation. I stedet holdt jeg fødselsdagsbrunch for hele min gymnasieklasse søndagen efter min fødselsdag, og det var en stor succes! Gæsterne kom kl. 11.30 og meget kort tid efter, var der blevet tømt flere flasker Asti. Hele familien og nogle naboer var i sving for at få lavet 25 brunchtallerkener med alt fra pandekager med sirup til bacon, gazpacho og scrambled eggs, og der var stor ros til maden. Det var en hyggelig eftermiddag, hvor vi fik snakket, grinet, spist og spillet musik – vi er jo ikke musikklasse for ingenting – og bagefter kunne jeg godt mærke, at jeg virkelig savner min hverdag i gymnasiet. Jeg er rigtig glad for min klasse og al den støtte, de har givet mig, på trods af at jeg kun har kendt dem i et halvt år. Når man står i en situation som min, er det altafgørende, at man holder fast i så meget af sit ”normale” liv som muligt. Det er vigtigt, at man har et sted, man ”hører til”, som ikke er sygehuset. Jeg har sammen med Aalborg Katedralskole og min studievejleder lavet en plan, der gør, at jeg ikke skal gå 1.g om og kan blive i samme klasse, og det betyder en verden til forskel for mig. Det betyder, at jeg har et sted at høre til og et sted at komme tilbage til. Hvis jeg røg ud af skolesystemet, hørte jeg jo ikke til nogle steder længere, og der var ikke nogen, der ventede på, at jeg kom tilbage. Men jeg har en dejlig klasse og en ildsjæl af en studievejleder at komme tilbage til.

Efter opturen i fødselsdagsweekenden gik det desværre lidt ned ad bakke. Fra mandag til fredag fik jeg noget medicin, som jeg ikke tåler så godt. Jeg havde meget ubehag og mange smerter, og har på nuværende tidspunkt været koblet til en morfinpumpe døgnet rundt i over en måned. En anden og meget karakteristisk bivirkning ved denne medicin er, at man får mærkelige spisevaner! Jeg har mere eller mindre levet af ristet rugbrød med laks og kold risengrød i fem dage.

I går var jeg på operationsstuen, hvor de skulle tage prøver af min rygmarv for at se, hvordan det går med den, og samtidig sprøjtede de noget kemo ind i ryggen. Nu følger et par dages kur, men jeg håber på, at jeg allerede kan komme hjem på onsdag.

Til sidst vil jeg gerne sige tusind tak for al den støtte, min familie og jeg har fået fra venner, familie, naboer og bekendte! Vi har fået alt fra mad til støttende ord til en hjælpende hånd og endda udlån af service og borde. Det betyder rigtig meget for os og letter vores hverdag en hel del. Jeg vil desuden sige tak for alle de hilsener, jeg får – dem er jeg rigtig glad for. Jeg er stadig ikke kommet til bunds med at besvare dem alle sammen, men jeg arbejder på sagen.

Før jeg går rigtigt i gang med dette blogindlæg, vil jeg gerne sige tusind tak for al den støtte, jeg har fået fra både familie, venner, bekendte og fremmede. Jeg er helt overvældet over, hvor meget opmærksomhed min blog har fået, og jeg vil gøre, hvad jeg kan for at skrive nogle interessante indlæg.

Nu tilbage til blogindlægget som jeg har valgt skal handle om at miste håret under kemoterapi.

Med kemoterapi følger en lang række bivirkninger, som spænder vidt fra kvalme til infektioner og fra blister i munden til hovedpine. Men den mest karakteristiske bivirkning af kemoterapi er nok, at håret falder. For nogen er dette ikke noget problem, men for mange kan det i en periode virke som et større og mere presserende problem end selve sygdommen. Om det er fordi, det er lettere at forholde sig til i starten end selve sygdommen, ved jeg ikke, men jeg ved, at det betyder meget for mange kræftpatienter.

Grunden til at det betyder så meget, er, at det skaldede hoved for mange bliver et symbol på kræften, og det at man er syg. Sådan har jeg det også selv. Jeg har ikke noget i mod at være skaldet – faktisk er der mange fordele ved ikke at have et langt, tykt hår at skulle passe. Men hver gang jeg har været skaldet, har det været fordi, jeg var alvorligt syg (eller nyfødt), og det er ikke så nemt at glemme. Derfor har jeg mellem mine kræftforløb ladet håret gro, så langt det overhovedet kunne – bare fordi det kunne.

Som jeg skrev før, har jeg som sådan ikke noget i mod at være skaldet, men jeg har noget i mod, at det ikke er mit eget valg, at være skaldet. Jeg ville langt hellere klippe håret af i protest eller af nysgerrighed end at miste det til kemoterapi. Efter anden gang jeg var syg, blev mit hår rigtig langt (se billede herover)! Det gik faktisk helt ned til lænden, og jeg elskede det hår. Det var det, jeg var gladest for ved mit udseende, og det var det jeg ofte fremhævede, fordi jeg var så glad for, hvor langt og sundt, det var. Mit hår var for mig også et symbol på, at jeg kom længere og længere væk fra sygdommen, i takt med at det voksede, så jeg igen kunne få et almindeligt liv. Derfor virker det så uretfærdigt, at jeg skulle miste det igen efter at have passet og plejet det i fire år. Men retfærdighed er et begreb, jeg er holdt op med at tage mig af, for det får ikke noget til at give mening alligevel.

Det er forskelligt, hvordan kræftpatienter håndterer denne skaldethed. Alle tre gange jeg har været syg, har jeg valgt en lidt alternativ måde at blive skaldet på. Når håret begyndte at falde af, har jeg fået en sygeplejerske til at lave en fletning, som vi klippede af og gemte i en fin æske. Når de tre fletninger ligger ved siden af hinanden, kan man se, hvordan mit hår med årene er blevet tykkere og mørkere. Nogle kræftpatienter vælger at få en paryk, når håret er væk, andre bruger huer og hatte og nogle er mere til tørklæder eller ingenting. Selv fik jeg en paryk anden gang, jeg var syg, men jeg tror kun, jeg havde den på to gange. Jeg foretrak huer eller ingenting, så denne gang har jeg takket nej til en paryk.

Som kræftpatient er det vigtigt, at man finder et alternativ til hår, man er tilfreds med. Et fascinerende eksempel herpå er den 21-årige kvinde Sohie fra Holland, der i selvbiografien “Pigen med de ni parykker” beskriver hendes forhold til ni parykker, efter hun fik konstateret en sjælden kræftsygdom. Jeg har desværre ikke fået læst bogen endnu, men min mor fortæller, at Sophie får lavet ni forskellige parykker, der repræsenterer forskellige sider af hendes personlighed. Hun skifter mellem parykkerne efter humør og lejlighed, og hun lærer meget om sig selv gennem disse parykker. Jeg tror, det er en bog, der er værd at læse! Det er i hvert fald en interessant måde at håndtere noget så alvorligt på.

Jeg håber, at dette indlæg gav et lille indblik i en af de problemstillinger alle kræftpatienter står overfor. Når man mister håret, får man for alvor stemplet “kræftpatient”, hvilket kan være meget overvældende og decideret skræmmende. Derudover føler jeg også, at jeg sammen med håret mistede en del af min feminitet, hvilket jeg er ret ked af. Men det er uundgåeligt at håret ryger af, når man får kemo, og så må man få det bedste ud af det og købe sig fattig i huer, parykker og hatte eller benytte lejligheden til at være buddhistisk munk eller Thomas Blachman til fastelavn.

Til sidst en lille opdatering på min situation. I mandags fik jeg for første gang i en måned lov til at komme hjem på besøg, og de sidste to nætter har jeg ovenikøbet sovet hjemme. Det er super godt timet, for i morgen er det min 18 års fødselsdag, og lige netop i morgen, er den første dag, siden jeg blev syg, hvor jeg ikke skal have andet end pillebehandling. Det betyder, at jeg kan slippe for sygehuset i morgen – en bedre fødselsdagsgave kunne jeg ikke forestille mig!

At ens verden kan ændres på meget kort tid, har jeg før oplevet. For snart fire uger siden vågnede jeg op til et liv, hvor alting endnu en gang havde forandret sig natten over. Onsdag d. 13. januar gik jeg i seng med lidt feber, men jeg havde på ingen måde forestillet mig, at jeg få timer senere ville vågne med stærke smerter i ryggen, der over natten udviklede sig til at blive så slemme, at jeg måtte indlægges tidligt om morgenen. I et par timer bildte mine forældre og jeg hinanden ind, at det sikkert var nyresten, men så snart  min læge fra børnekræftafdelingen trådte ind af døren, vidste vi alle tre godt, hvad han ville sige. Tidligt den eftermiddag fik jeg diagnosen leukæmi (blod- og knoglemarvskræft) for tredje gang i mit liv.

Det er nu ved at være en lille måneds tid siden, at jeg blev syg igen, og det har været nogle mærkelige og meget intense uger. Jeg vil ikke gå for meget i detaljer med det lige nu, men jeg kan i hvert fald sige, at jeg har fået nogle rigtig skrappe kemokure, som slog mig helt ud flere uger i træk. Da det er anden gang, jeg får tilbagefald, kan jeg ikke “nøjes” med 2,5 års kemobehandling, som jeg fik begge de første gange. Denne gang skal jeg have en såkaldt knoglemarvstransplantation, hvor jeg får udskiftet min syge knoglemarv med en rask. Det kan kun gøres på Rigshospitalet i København, så efter nogle måneder med kemoterapi her i Aalborg, drager jeg mod øst, hvor jeg bliver total isoleret i cirka seks uger, fordi mit immunforsvar vil være ikke-eksisterende efter transplantationen.

Dette indlæg er tænkt som startskuddet til en blog, hvor jeg vil fortælle om og dele mine oplevelser og tanker under behandlingsforløbet. Jeg har nu givet en kort beskrivelse af mit liv, som det ser ud i øjeblikket, og det bliver jeg ved med. Min tanke er, at interesserede kan følge med i de gode, de mindre gode, sjove, almindelige og underlige dele af mit liv de næste måneder. Jeg har masser af både sjove og rørende historier fra hverdagen på sygehuset, og jeg har også tænkt mig at tage nogle emner op i forhold til det at have kræft og være ung.

Jeg håber, I vil læse med!

Og husk! Tredje gang er lykkens gang!