Sidste år faldt d. 14. januar på en torsdag. Onsdag d. 13. januar gik jeg i seng komplet uvidende om, at hele mit liv ville ændre sig indenfor få timer. Klokken 02.00 om natten begyndte smerterne, klokken 07.00 kørte min mor med en datter, der skreg og græd af smerte, gennem et sneklædt Aalborg, og klokken 13.00 kom beskeden, vi havde frygtet allermest. I dag er det et år siden, at mit liv endnu en gang faldt sammen.
Sidst jeg skrev, var dagen inden, at jeg skulle knoglemarvstransplanteres. Torsdag d. 22. december var det præcis et halvt år siden. Det har været en hård sommer og et langt efterår med mange rutsjeture, kritiske tidspunkter og endeløse, kedelige dage. Samtidig har det også været livsbekræftende at opleve, hvor meget støtte jeg har fået fra alle omkring mig, og hvor hurtigt man kan gå fra at være i livsfare til at sove trygt hjemme i sin egen seng. Efter nytår er det gået fremad, men jeg er kun blevet mere og mere bevidst om, hvor lang tid der kan gå, før mit liv er ”normalt” igen.
Jeg begynder at se sundere, raskere og gladere ud – og det er jeg også!
Dette blogindlæg har været undervejs det sidste halve års tid, og det er der flere
grunde til. For det første har det været svært for mig at formulere præcis det, jeg gerne ville, så det stadig var både relevant for andre og samtidig ikke for indviklet og internt. Derudover har jeg ikke været på toppen hverken fysisk eller psykisk, og i sommers døjede jeg ovenikøbet med finmotorikken grundet noget vigtigt immundæmpende medicin, jeg får, som skal sikre, at mit nye immunforsvar ikke går amok og angriber min egen krop. Blogindlægget kommer til at handle om, hvordan jeg har oplevet livet under og umiddelbart efter min knoglemarvstransplantation, hvilke op- og nedture jeg har haft, hvilke konsekvenser det har haft for mig indtil nu, og lidt om hvordan fremtiden ser ud.
Jeg er så glad for endelig at have energi nok til at kunne skrive på bloggen igen, og jeg håber, at I vil blive ved med at læse med.
Transplantationen
Her sidder jeg og venter på, at det sidste af knoglemarven løber ind. I hjørnet øverst til venstrer ses den famøse, tyske knoglemarv.
Jeg blev knoglemarvstransplanteret d. 22. juni 2016 på hæmatologisk transplantationsafsnit R7 på Aarhus Universitetshospital. Jeg husker ikke så meget fra selve dagen, men der var en helt særlig spænding over situationen, mens den nye knoglemarv langsomt løb ind i mine blodårer, og min familie og jeg var samlet med flag. Alt besværet havde på en måde ledt op til netop dette tidspunkt, selvom vi godt vidste, at den hårdeste del lå foran os. Knoglemarven var blevet fløjet ind fra Tyskland og havde gennemgået diverse behandlinger, før den endelig endte på stue nr. 2, hvor jeg tilbragte det meste af sommeren. Selve transplantationen tog cirka tre timer og var faktisk den mindst dramatiske del af forløbet. Det var alt det udenom med bivirkninger, isolation og smerter, der var hårdt. De efterfølgende uger tilbragte jeg i total isolation, og mine forældre siger, at det var nogle enormt hårde uger. Jeg kan af delvist uforklarlige årsager ikke selv huske disse uger, men jeg har fået at vide, at jeg flere gange har sagt, at nu var det simpelthen for hårdt, og at jeg kunne ikke mere. Jeg havde rigtig mange svære smerter, ubehag og var umådeligt træt. Desuden levede jeg under strenge regler, som skulle passe på mig, mens mit immunforsvar var ikke-eksisterende. For eksempel måtte jeg ikke gå i bare tæer, samle ting op fra gulvet, have åbne vinduer eller røre ved andre mennesker. Jeg skulle i meget et grundigt bad hver dag, og selv de mindste ting skulle sprittes af efter specielle procedurer. Efter nogle uger begyndte mit nye immunforsvar at vokse frem, men desværre alt for aggressivt.
De går ikke ned på udstyr på intensiv.
En nat i starten af juli begyndte jeg at hoste voldsomt og kunne ikke ilte mit blod tilstrækkeligt. Da jeg efter nogle timer ikke kunne trække vejret ordentligt, blev jeg i hast overført til intensivafdelingen og lagt kunstigt til at sove med en respirator, der træk vejret for mig. Det viste sig, at den nye knoglemarv var vokset eksplosivt, hvilket medførte, at der satte sig hvide blodlegemer på mine lunger. Jeg fik alvorligt lungesvigt og væske lagde sig omkring mit hjerte og mine lunger oveni, at jeg i et par uger havde døjet med en infektion og for meget væske i kroppen. Situationen blev af lægerne beskrevet som ”meget alvorligt” og ”kritisk”, og i et døgns tid vidste de ikke, om jeg ville overleve. Det var nok værst for min familie, der stod på sidelinjen og ikke kunne gøre andet end at se på, men det var heller ikke sjovt at vågne op og ikke vide, hvor man var, hvad der var sket eller få at vide, at man lige så godt kunne være død.
Jeg er her. På et tidspunkt så det kritisk ud, men jeg er her, og det er det vigtigste!
Heldigvis kom der styr på situationen, og min lillesøster kom til Irland på en camp for søskende til kræftsyge børn som planlagt, selvom hun var tæt på at blive hjemme grundet min situation. Jeg tilbragte cirka en uge på intensiv, og den kan jeg heller ikke huske meget af, da jeg lå i respirator det meste af tiden, og blev holdt kunstigt bevidstløs. Jeg kan dog huske, at jeg havde ubehagelige drømme og hallucinerede nætterne efter, at jeg kom ud af respiratoren, hvilket var uhyggeligt og yderst ubehageligt.
Når man bliver knoglemarvstransplanteret (og det er pga. leukæmi), bruger man månedsvis af kemoterapi samt stråleterapi til at slå den gamle knoglemarv ihjel, hvorefter man erstatter den med nye stamceller, som udvikler sig til en ny knoglemarv. Dette sker ikke ved en stor operation, som mange tror – stamcellerne løber simpelthen ind i blodårerne over nogle timer og finder selv frem til ”det
rigtige sted”, hvor de kan udvikle sig til en knoglemarv over tid. Dette sker selvfølgelig ikke over natten, og det er er mange risici forbundet med en hvilken som helst form for transplantation. Det lyder meget mærkeligt, men under denne proces skifter man faktisk blodtype til den blodtype, ens donor har. Det vil sige, at jeg lige nu er i gang med at skifte blodtype fra 0 rhesus positiv til A rhesus negativ. Det tager dog noget tid, før man rigtigt har skiftet blodtype, da der er en halveringstid på 120 dage (den tid røde blodlegemer lever). Om en donor til knoglemarvstransplantation passer til modtageren afhænger nemlig ikke af blodtype men af mange forskellige vævstyper.
Man siger, at man får en ny fødselsdag, den dag man bliver transplanteret, så fra nu af har jeg to fødselsdage – en om vinteren og en om sommeren – og jeg er evigt taknemmelig for, at en 19-årig tysk mand ville donere sin knoglemarv og give nyt liv til mig!
Hjemme igen
Jeg var indlagt i omkring seks uger i træk (inklusiv forbehandling), før jeg d. 18. juli blev udskrevet fra sygehuset i Aarhus, og det var helt fantastisk! Jeg husker tydeligt følelsen af at træde over dørtrinnet derhjemme efter så lang tids indlæggelse på en voksenafdeling på Aarhus Sygehus, hvor jeg ikke føler mig hjemme på samme måde, som jeg føler mig hjemme på børnekræftafdelingen i Aalborg. Der er en helt særlig tryghed ved at komme hjem, og det var en lettelse for hele familie at være samlet igen efter så lang tids adskillelse.
Hunni er min tro følgesvend gennem alt. Han har oplevet lidt af hvert!
Men selvom jeg kom hjem, skulle jeg de første tre måneder efter transplantationen stadig leve efter en række af regler for at beskytte mit immunforsvar, da det endnu ikke virkede så godt. Jeg måtte for eksempel ikke køre med offentlig transport eller spise på restaurant, og jeg skulle i bad hver dag, uanset hvor træt jeg var, og hvor dårligt jeg havde det. Desuden har jeg de første fire måneder efter transplantationen gået til kontrol hver eneste uge og i starten tre gange om ugen! Tirsdag d. 20. september var det præcis 90 dage siden, at jeg blev transplanteret, og siden da har jeg kunnet leve mere normalt. Jeg skal dog stadig tænke mig meget om i forhold til virus, bakterier og smittefare.
Skolestart
Sådan så jeg ud i sommers, da jeg startede i 1.g igen.
Livet er fuldt af kontraster! I sommers var jeg det ene øjeblik indlagt på intensiv og var døden nær, og det næste sad jeg i Kildeparken i Aalborg og drak øl på første skoledag. Det er helt vildt så hurtigt livet skifter, og hvordan så store kontraster kan mødes på så kort tid i samme liv. I august måned, cirka en måned efter jeg lå på intensiv, valgte jeg at starte i gymnasiet igen. På det tidspunkt havde jeg ikke været i skole siden jeg blev syg i januar, så for at fortsætte med min gamle klasse i 2.g, skulle jeg samtidig med at gå i skole læse et halvt års pensum op og til eksamen i alle de fag, klassen havde afsluttet i 1.g. Det fik jeg lov til af skolen, da de vurderede, at jeg var godt med fagligt. Jeg kom dog sammen med mine forældre og min studievejleder frem til, at det ville blive for hårdt for mig både fysisk og psykisk, så jeg endte med at vælge at starte forfra i 1.g i en ny klasse. At gå i 1.g igen var bestemt ikke en del af planen, og jeg havde mange bekymringer i forhold til det. For det første var jeg meget ked af at skulle forlade min første klasse, som jeg var rigtig glad for, og jeg var også ked af at skulle gå i en klasse, hvor jeg er to år ældre end mange af mine klassekammerater. Heldigvis blev mine bekymringer ikke indfriet, og jeg er blevet rigtig glad for min nye klasse, som er fuld af dejlige, sjove, og søde mennesker. De tager altid rigtig godt imod mig, selvom jeg har været meget væk, og jeg tænker sjældent over, at de er yngre end mig!
Som I kan læse i næste afsnit, måtte jeg desværre kort efter skolestart erkende, at jeg stadig var alt for syg til at gå i skole og måtte derfor søge om orlov. Jeg har heldigvis kunne få merit for et par fag i 1.g, og fagligt har flere måneders fravær ikke rigtig haft nogen betydning for mig. Det er dog stadig lidt underligt at gå i 1.g, mens mange af mine jævnaldrende venner bliver studenter til sommer.
Efterårsnedtur
Efteråret tog hårdt på mig psykisk, og tiden efter transplantationen har været hårdere end forventet. Få uger inde i dette skoleår måtte jeg erkende, at mine kræfter ikke var til at gå i skole, og derfor søgte jeg om at få orlov indtil nytår. Dette skulle give mig ro til at komme ovenpå igen fysisk og psykisk, men det har bestemt ikke været nemt for mig at acceptere, at jeg ikke kan det, jeg gerne vil og alt det, det virker som om, at alle andre kan! Udover et par indlæggelser og ugentlige tjek på sygehuset sad jeg derhjemme stort set hver dag i flere måneder i træk grundet træthed, smerter og manglende overskud, hvilket mange gange har efterladt mig i dyb håbløshed og sorg. Midt i november begyndte jeg lige så stille at gå i skole igen, men jeg var langt fra på noget, der minder om fuld tid, og gensynet med den ”normale” verden kan være rigtig svært.
At få lagt en sonde er hunrede gange værre end at blive stukket i min ver den.
I slutningen af august fik jeg store problemer med kvalme og opkast og kunne ingenting spise. Lægerne valgte derfor, at fjerne de piller de kunne, da jeg havde svært ved at sluge dem. I den forbindelse kom de desværre også til at fjerne min morfin fra den ene dag til den anden, hvilket få uger efter gav mig ulidelige abstinenser. Da vi nåede til d. 9. september, havde jeg tabt mig ned til 41 kg, og abstinenserne havde udviklet sig til, at jeg havde konstant uro i kroppen, stort set ikke sov eller spiste, var skør i hovedet og ikke kunne holde ud til at være i min egen krop. Derfor blev jeg indlagt i over en uge i både Aarhus og Aalborg for at få næring gennem et kateter og få styr på abstinenserne. En måneds tid senere blev jeg indlagt fire dage i Aalborg med rygsmerter. Alle de tre gange jeg har fået leukæmi, har tegnene på det været ekstreme rygsmerter, så når jeg har ondt i ryggen, bliver både jeg og min familie meget berørte af det. Trods diverse undersøgelser, har lægerne endnu ikke kunnet finde ud af, hvad smerterne skyldes, andet end at min ryg selvfølgelig er medtaget af mange års sygdom.
Men indlæggelserne har ikke været det hårdeste.
Det hårdeste har været at sidde derhjemme dag efter dag i månedsvis og have det for dårligt til at have et liv, men for godt til at være indlagt. I flere måneder gik det så langsomt fremad, at det virkede som om, at tiden faktisk stod stille, og det mens resten af verden kørte videre i turbofart. Efteråret har som sagt været psykisk opslidende og meget hårdt for mig. Jeg har været langt nede i et dybt hul og i en periode på tre måneders tid, græd jeg hver eneste dag, fordi min situation virkede så håbløs, uendelig og uoverskuelig. Jeg har været dybt ulykkelig og grædt mig selv i søvn, fordi jeg har været bange for, at jeg aldrig vil komme til at leve et normalt liv igen og aldrig vil kunne opnå de ting, jeg ønsker.
Midt i december fik jeg opereret mit treløbede kateter ud, hvilket var et stort skridt i mod normalitet.
Det, der især har gjort tiden efter behandlingen så svær og uudholdelig, har været den utroligt langsomme fremgang og min følelse af total magtesløshed i forhold til mit eget liv. Udsigterne til at blive helt rask virker enormt lange, der er ingen garantier, og når ens helbred, overskud og psyke ikke er i top, kan selv de mindste ting blive en kamp. Jeg er dødtræt af at gå glip af ting, at sidde som tilskuer til livet og at være så afhængig af mine forældre, som jeg lige pludselig blev igen. Men jeg kan ikke gøre andet end at vente på, at det forhåbentligt bliver bedre. Flere gange har jeg været så langt nede, at jeg har været tæt på at give helt op, og jeg har endda sagt til min mor, at jeg ville ønske, at jeg aldrig var vågnet, da jeg lå på intensiv i sommers. Aldrig i mit liv har jeg haft det dårligere psykisk, og aldrig har jeg været mere opgivende.
Nyt år, nyt mod
Nytårsaften fik jeg sagt farvel til et enormt hårdt år. Fremtiden kan kun blive bedre!
D. 22. december var halvårsdagen for min knoglemarvstransplantation, hvilket i forhold til behandlingen er en stor milepæl. Det skulle have været en glædelig dag, men i stedet endte det med, at jeg blev indlagt i Aarhus med en virusinfektion. Klokken 14.00 juleaftensdag blev jeg, efter nogle mildest talt hårde dage på sygehuset, heldigvis udskrevet, så jeg kunne komme hjem til jul. At fejre jul i en hospitalsseng havde ellers virkelig været prikken over i’et på det hårdeste år i mit liv. Et år som jeg i den grad var klar til at sige farvel til, da klokken slog tolv nytårsaften!
Og det nye år er faktisk startet meget bedre, end jeg kunne have drømt om. Jeg har været i skole på næsten fuld tid for første gang i et år, jeg har haft overskud til at se mine venner, og jeg har haft energi til at tage til fester. Det er utroligt, hvor meget det gør ved humøret at have noget at stå op til og at have følelsen af, at man udretter noget! Jeg er også
Efter lang tids sygdom trænger man til noget normalt ungdomsliv.
begyndt at spille musik igen, og selvom det ikke er til at sige, hvordan livet ser ud i næste uge eller næste måned, nyder jeg, at det trods alt går fremad. Egentlig kan jeg ikke holde til alt det her, men jeg vil bare så gerne have et liv, at jeg gør det alligevel.
Det at komme tilbage til en mere normal hverdag efter så lang tids sygdom har selvfølgelig også sine udfordringer. Noget der fylder meget i mig er frustrationen over ikke helt at kunne følge med normaliteten, når jeg nu er ude i den igen. Gensynet med mine jævnaldrende er også meget dobbeltsidet, da det på den ene side giver mig enormt meget glæde og nyfundet overskud, men på den anden side også er en påmindelse om alt det, jeg har måtte ofre og opgive pga. denne sygdom. Den normale hverdag står samtidig i skarp kontrast til alt det, jeg har oplevet, og det understreger virkelig, hvor voldsomt, det jeg har været igennem er, og hvor bange, frustreret og ked af det, jeg stadig er.
Håbet vokser i takt med håret. Min morfar kalder det for en “frisk-pige-frisure”.
Det er ikke til at sige, hvordan fremtiden ser ud, men jeg er begyndt at se lysere på tingene. Selvom tilværelsen måske ikke bliver, som jeg havde regnet med, så skal jeg nok finde en vej i livet og opnå de ting, jeg gerne vil – også selvom det kommer til at tage længere tid end forventet. Jeg håber, at jeg med tiden når til et sted, hvor jeg ikke længere føler, at jeg altid skal gå på kompromis med mine forventninger og drømme.
Siden d. 14. januar 2016 har mit liv været et sindssygt samsurium af hvide kitler, kemokure, store følelser, nedture, opture, små sejre, kæmpe tilbageslag, knuste drømme og nu – endelig – spirende håb.