13235101_1186369238060743_5644796940105844206_o

Jeg er ved at være udkørt efter så mange måneders hård kamp, og jeg glæder mig så meget til, at det hele er overstået, og jeg kan få et normalt liv igen

I morgen sker det. I morgen sker det, jeg har ventet på og kæmpet mig frem i mod i næsten et halvt år. I morgen får jeg mine nye stamceller, som skal udvikle sig til en ny rask knoglemarv og i sidste ende helbrede mig. Vejen hertil har været lang og hård, men den hårdeste del ligger, måske, desværre stadig foran mig. I morgen tidlig starter en isolationsperiode på en måneds tid, hvor jeg bliver ”spærret inde” på en stue med utallige regler om hygiejne og rengøring, indtil stamcellerne har udviklet sig tilstrækkeligt til en ny knoglemarv og et stabilt immunforsvar. Da mit immunforsvar vil være noget nær ikke-eksisterende i denne periode, kan jeg blive ramt af slemme bivirkninger, og jeg vil være ekstra sårbar overfor bakterier og virusser. Det er skræmmende, og jeg orker næsten ikke tænke på, hvad jeg skal igennem, men selvom det bliver hårdt, nærmer jeg mig et punkt, hvor tingene vil vende og langsomt gå fremad. Jeg vil fortælle meget mere om transplantationen, og alle de tanker jeg har gjort mig om den, når den er veloverstået, og jeg ved lidt mere om det.

I dette indlæg vil jeg fortælle om tiden, siden sidst jeg skrev, for der er sket en hel del – både godt og skidt. For en måneds tid siden var jeg til informationsmøde på den afdeling, jeg hører til i Århus (hæmatologisk isolationsafsnit, R7), hvilket var en meget voldsom oplevelse. Jeg havde min mor, far, lillesøster og en sygeplejerske fra Aalborg med, og vi blev alle overdynget med information om alle de mulige bivirkninger og eftervirkninger i forbindelse med transplantationen, og om hvor galt det i værste fald kan gå. Det påvirkede mig så meget, at jeg i ugerne derefter var meget bange, græd en hel masse og for en kort stund mistede al håb. Jeg fik heldigvis snakket med personalet på børnekræftafdelingen i Aalborg, en sygehuspræst og min familie, hvilket hjalp mig til at få ro på mine tanker – i hvert fald så godt i ro de nu kan være i sådan en situation.

For tre uger siden var min mor og jeg igen i Århus. Vi var der i fire dage til forundersøgelser inden knoglemarvstransplantationen, hvor jeg fik undersøgt alle tænkelige steder på min krop. De lagde hårdt ud med 30 blodprøver mandag morgen, og så fortsatte vi med undersøgelse efter undersøgelse fire dage i træk! Vi kom omkring tre hospitalsadresser for at få undersøgt tænder, ører, næse, hals, hjerte, lunger og andre organer. Jeg blev både tjekket for mulige infektioner, og for om min krop kunne holde til at gennemgå så hård en behandling. Min krop havde det heldigvis godt på trods af mange års kemoterapi – lidt nedsat lungefunktion var det eneste, de fandt. Derudover havde vi samtaler med og fik information fra en fysioterapeut, en socialrådgiver, en mad-vogns-værtinde og læger og sygeplejersker fra afdeling R7.

IMAG0509

Her ligger jeg kort efter operationen i en sygehusseng med min tro følgesvend, Hunni

Om tirsdagen i denne forundersøgelsesuge var jeg et par timer på operationsbordet for at få opereret min port ud og opereret et treløbet Hickmann-kateter ind, da det kan klare større mængder væske end porten. En ”port” er et slags indvendigt kateter i form af en lille metaldims, der ligger under huden og har direkte forbindelse til de store blodårer, som man kobler til slanger ved at stikke gennem huden ned i metaldimsen med en nål med en slange på. Et Hickmann-kateter er et udvendigt kateter med tre slanger. Under samme operation blev der også taget knoglemarvsprøve, og jeg fik skudt kemo direkte ind i rygmarven. Operationen gik fint, men såret drillede lidt i dagene efter.

 

IMAG0521

Her ses Hickmann-kateteret med de tre slanger. Jeg har lige censureret billedet lidt :)

Vi sluttede ugen af med et besøg hos stråleterapien på Skejby Sygehus. Vi var helt udmattede efter så meget information, og jeg var træt af ikke at kunne have min krop i fred efter så mange undersøgelser. Faktisk orkede vi overhovedet ikke mere, og vi kom ovenikøbet en time for sent derud, fordi mit nye kateter ikke ville holde op med at bløde, og derfor skulle renses med sprit igen og igen. AV! Heldigvis kom vi ud til en rigtig dejlig personalegruppe, der mødte os i øjenhøjde og var stille og rolige og endda sjove. Før informationsmødet hos stråleterapien var jeg meget bange for at skulle have stråler, da jeg ikke har prøvet det før og har hørt mange trælse historier om det, men i løbet af ingen tid formåede de at gøre mig tryg ved det. Jeg har fået helkropsstråling, som er en meget mild form for stråling, men det er en vigtig del af den behandling, jeg har fået lige op til transplantationen i morgen. Når man får stråler skal alt være MEGET præcist, og derfor skulle der laves tre ”skaller”, som skulle sørge for, at jeg lå helt ens under alle behandlingerne. Skallerne var tre mindre ”plastiksækkestole” med små hvide kugler i, som jeg skulle ligge i, og når den rette form var fundet, sugede de luften ud og skabte vakuum i ”sækkestolen”, så formen ikke kunne ændres. Det tog ret lang tid, men det var meget underholdende, da personalet var gode til at lave sjov – både radiografer og hospitalsfysikeren.

Her ligger jeg i mine tre "skaller". Så er det bare at ligge HELT stille i en time... rigtig svært, hvis næsen klør!

Her ligger jeg i mine tre “skaller”. Så er det bare at ligge HELT stille i en time… rigtig svært, hvis næsen klør!

Derefter skulle jeg CT-scannes i formene, så hospitalsfysikeren kunne beregne bestrålingen i forholdtil de forskellige organer. Det var meningen, at jeg skulle have tatoveret tre små prikker på forsiden af kroppen for at sikre nøjagtigheden, men der gik min grænse, og jeg endte med at blive tegnet på med sprittuscher i stedet.

På fire dage var jeg til cirka ti undersøgelser og en tur på operationsstuen. Vi mødte ca. 22 forskellige sundhedspersonaler og derudover mindst en receptionist hvert sted, to portører og en håndfuld serviceassistenter, så jeg var mættet af nye indtryk og trængte til at komme hjem! Heldigvis havde vi en uge hjemme, inden jeg igen skulle til Århus en enkelt dag for at få taget en rygmarvsprøve og igen få skudt kemo ind i rygmarven. Derefter havde vi weekenden hjemme før min mor og jeg mandag morgen i sidste uge flyttede ind på R7’s isolations-unge-stue. Der skulle ikke ske noget særligt mandag, så vi brugte tiden på at vænne os til at være der, slippe af med det værste hjemve og gå en tur i Århus sammen med min morfar.  Jeg skulle i alt have syv gange stråleterapi henover tirsdag, onsdag, torsdag og fredag, og ligesom til forundersøgelsen var de rigtig dejlige ude hos stråleterapien. Det var dog lidt kedeligt at ligge stille i en hel time af gangen, men jeg var så glad for den måde, de havde taklet tingene på, at jeg lavede et kort til dem og gav dem noget chokolade den sidste dag. Lørdag fik jeg så den kemokur, der endeligt skulle slå min knoglemarv ihjel, så der bliver plads til en ny. Jeg var heldig næsten ikke at have nogle bivirkninger ved stråleterapien, men jeg ved at bivirkningerne fra kemokuren er på vej, og de kan blive rigtig slemme!

IMAG0705_BURST001

Mine bedsteforældre kommer tit forbi, og her sidder vi ved åen i Århus og spiser nachos

Det har været en lang uge, men min far har været så heldig at få fri til at være hos mig, så mine forældre har været hos mig på skift, hvilket er meget rart! Indtil i morgen har jeg ikke været i isolation, så selvom det har været hårdt og træls, har der også været tid til at gå ture i botanisk have, få besøg og shoppe lidt i Århus.

 

13499910_10208583852666643_2061264768_o

Kæmpe stort tillykke, skat!

Til sidst vil jeg lige nævne at min dejlige kæreste, Rasmus, bliver 18 år i dag. Både Rasmus og hans familie har været der rigtig meget for mig og har allerede besøgt mig to gange i Århus. Jeg er så ked af, at jeg ikke kan være hos ham i dag og være med til at fejre ham, for han har været ved min side gennem alt det her og kørt rigtig meget med bus for at se mig, selvom jeg ikke har kunnet gøre det samme. Men heldigvis ved jeg, at han har haft en god fødselsdag, og det er det vigtigste! TILLYKKE RASMUS!

Mine nye stamceller er allerede kommet til landet, men de skal lige behandles lidt, inden jeg får dem. I morgen ved 11-tiden går det for alvor løs, så jeg må hellere få noget søvn. Tak, fordi du læste med!