Måned: marts 2016

Det er ikke kun i dating-verdenen, at folk leder efter bestemte typer – også i sygehusverdenen sættes jagten ofte skarpt ind på at finde en helt bestemt type. Her er det dog ikke den romantiske, sjove eller kloge type, man leder efter, men derimod en person med en specifik blod- eller vævstype. Det gør man i forbindelse med transplantation af blod, organer eller anden form for væv, hvor det er altafgørende, at donoren matcher patientens blod- eller vævstype, så patientens krop ikke frastøder det fremmede legeme.

Jeg får rigtig mange flotte blomster og fine lykønskninger

Som jeg tidligere har nævnt, skal jeg engang i foråret på Rigshospitalet og have foretaget en knoglemarvstransplantation, hvor min syge knoglemarv bliver erstattet af en rask donormarv. Når man skal finde en knoglemarvsdonor, tjekker man først, om patientens forældre eller søskende matcher i vævstype. Da det ikke er tilfældet for mig, skal min donor findes i et register på 25 millioner potentielle donorer verden over. Det lyder umiddelbart som et stort register, men da der er mange ting, der skal passe sammen mellem patient og donor, er der altid brug for flere donorer, så chancen for et match bliver større. Selvom jeg aldrig kommer til at kende den donor, lægerne ender med at finde til mig, kommer personen til at redde mit liv, og det er jeg evigt taknemmelig for. Alle kan være med til at redde liv, og jeg vil gerne opfordre til, at man overvejer en ekstra gang at blive bloddonor, knoglemarvsdonor og/eller organdonor. Det kunne jo være, at der sidder en person derude, der er lige din type og bare venter på at finde dig 🙂 Læs mere om at blive donor via linksne nederst på siden.

Jeg har nu overstået de første ni ugers kemo

For at min knoglemarvstransplantation kan gennemføres, skal min knoglemarv (inklusiv alle leukæmicellerne i den) være slået tilstrækkelig ned til, at donormarven kan overtage den syge marvs plads. Det er derfor, jeg er i gang med tre måneders hård og intensiv kemobehandling, så jeg kan blive klar til transplantationen. Da jeg i januar blev erklæret syg med leukæmi (blod- og knoglemarvskræft) for tredje gang, viste en knoglemarvsprøve, at 86 % af de hvide blodceller i min knoglemarv var leukæmiceller. Midt i februar fik jeg taget en ny knoglemarvsprøve, der skulle vise, hvor godt kemobehandlingen havde virket indtil da, og derfor måtte jeg en tur på operationsstuen. Her blev jeg lagt i narkose, hvorefter lægen med en kanyle træk en smule af min knoglemarv ud fra hoftebenskammen. Marven blev derefter sendt til undersøgelse på Rigshospitalet, og svaret var bedre, end vi kunne drømme om! Mængden af leukæmiceller skulle gerne være faldet til 0,1 % som følge af kemobehandlingen, men mængden af leukæmiceller i min knoglemarv var faldet helt ned til 0,012 %! Denne gode nyhed gjorde min familie og jeg utroligt glade og lettede, for det betyder, at behandlingen virker, som den skal, og det er alt, vi ønsker os lige nu. Samtidig fik vi også at vide, at der er mange potentielle donorer til mig, og at lægerne nu er ved at undersøge to af dem nærmere.

Så er der serveret!

Jeg er lettet og lykkelig over, at behandlingen går, som den skal lige nu, men desværre døjer jeg stadig med en masse bivirkninger. Siden sidst jeg skrev, har jeg været indlagt yderligere to uger udelukkende grundet bivirkninger, og det har været værre end nogensinde. Min mund har nærmest været tapetseret med blister, min hals har fortsat været et åbent sår, og jeg har døjet med mange infektioner. Da jeg ikke havde spist i to dage pga. smerter i mund, læber og hals, begyndte jeg at få næring ind i blodårene, og så har jeg ellers fået store mængder smertestillende og sovemedicin og lagt vandret indtil i forgårs. Nu håber jeg på at komme hjem i morgen og få nogle gode dage her i påsken.

Bloddonor:
https://bloddonor.dk/

Knoglemarvsdonor:
http://www.auh.dk/om-auh/afdelinger/klinisk-immunologisk-afdeling/knoglemarv-og-stamceller/sadan-bliver-du-donor/

Organdonor:
http://organdonor.dk/

I forgårs kom jeg endelig hjem efter to ugers indlæggelse på sygehuset, og det har bestemt ikke været nogle nemme uger. Jeg har været hårdt ramt af diverse bivirkninger, der har tæret på mig både fysisk og psykisk, og jeg er gået glip af mange ting uden for sygehuset. I dette indlæg vil jeg fortælle lidt om, hvor hård kemoen kan være ved kroppen, og hvordan det også påvirker én psykisk.

Det kan være svært at finde ro, når man har ondt

Mandag i forrige uge var jeg på operationsstuen, hvor jeg som startskuddet på en tredags kemokur fik sprøjtet kemo direkte ind i rygmarven. Kuren hedder ”Methotrexat”, men går i daglig tale under navnet ”tissekur”. Det skyldes til dels kemovæskens karakteristiske gule farve, og til dels at kemoen skal skylles og tisses ud, hvilket gør, at man konstant skal tisse – også om natten! Da kuren sluttede tre dage senere, skulle jeg efter planen hjem, men fordi en infektion lurede, måtte jeg blive og få antibiotika. Det viste sig at være godt nok, for allerede dagen efter begyndte bivirkningerne at hagle ned over mig, og de er ikke gået væk endnu! Jeg har fået denne kur mange gange før i mine tidligere behandlingsforløb, men jeg har aldrig fået så mange bivirkninger af den som denne gang. Fra mandag til fredag i sidste uge fik jeg endnu en kemokur, som blot holdt bivirkningerne i live og forlængede mit ophold på sygehuset.

En pose blod kan gøre underværker, når man har lav blodprocent

Nogle af de bivirkninger jeg har haft, har været meget smertefulde og konstante. Selvom jeg får store doser morfin og andet smertestillende, har jeg haft dage, hvor jeg ikke har været smertefri på noget tidspunkt. Det er meget hårdt psykisk at have konstante smerter, og jeg har både grædt og skreget i frustration over situationen, og at jeg intet kunne gøre ved det. Det har især været svært for mig at spise, fordi slimhinderne i min hals er tørret ud, og min mund er fuld af blister. Det gør, at det føles som om, jeg har et stort åbent sår i halsen, og at min mund brænder. Derfor har jeg næsten kun spist is og helt hvidt brød i halvanden uge, og det bliver man hurtigt træt af. Jeg har også haft nerveforstyrrelser i håndfladerne, der fik det til at føles som om, jeg havde hænderne på en varm kogeplade, når jeg rørte ved ting. Derfor kunne jeg ikke rigtig bruge mine hænder, hvilket var dybt frustrerende, og gjorde mig endnu mere afhængig af mine forældre og sygeplejerskerne, end jeg allerede er. Smerten i håndfladerne forsvandt efter tre dage, men til gengæld skaller huden nu af mine hænder, og jeg har dybe, sviende revner i håndryggen.

Mit dørskilt er blevet pyntet op til påske

Det er svært at beskrive smerte, men jeg synes ikke, jeg overdriver ved at kalde det her for et smertehelvede. Jeg bruger de fleste af mine kræfter på at forsøge at dulme mine smerter og har derfor ikke ret meget overskud, og jeg har svært ved at koncentrere mig. Det er enormt udmattende, og alligevel får jeg nogle gange beroligende medicin for at kunne sove. Smerterne har også gjort, at jeg ikke rigtig har set mine venner de sidste par uger, og jeg er gået glip af flere ting som fester, hyggearrangementer og endda en begravelse. Det er hårdt at se livet suse forbi udenfor, mens man ligger fanget på et sygehuse, men jeg kan ikke gøre noget ved det.

Dette blev et meget alvorligt blogindlæg, og det skal der også være plads til. For det er en alvorlig situation, og det er vigtigt, at man ikke bare gemmer de svære ting væk. Jeg håber, dette indlæg gav et lille indblik i, hvad man blandt andet kan blive udsat for og gennemgå som kræftpatient.