Måned: februar 2016

Jeg kører karen Blixen-looket med min nye sorte hat

Så er jeg tilbage med endnu et indlæg til bloggen, og der er sket meget, siden sidst jeg skrev. For det første fyldte jeg 18 år d. 12. februar, hvilket blev fejret det meste af sidste weekend. Indtil få dage før min fødselsdag havde jeg været sengeliggende i næsten en måned, men den weekend hvor jeg fyldte år, havde jeg det efter omstændighederne rigtig godt. Selve dagen startede traditionen tro med, at jeg blev vækket med skønsang, flag og gaver fra familien, og da jeg jo ikke kan gå i skole for tiden, tog min familie og jeg til Aalborg og spiste lækker brunch om formiddagen. Derefter skulle vi et smut forbi sygehuset, og de havde både købt en gave til mig og hængt balloner op på min stue. Om aftenen kom min kæreste, Rasmus, og noget mere familie, og jeg fik heldigvis lov til at sove hjemme hele den weekend.

Så bliver der spist og drukket Asti!

Før jeg blev syg igen, havde jeg planer om at holde fest i anledningen af min 18 års fødselsdag, men det kunne jeg ikke overskue i den her situation. I stedet holdt jeg fødselsdagsbrunch for hele min gymnasieklasse søndagen efter min fødselsdag, og det var en stor succes! Gæsterne kom kl. 11.30 og meget kort tid efter, var der blevet tømt flere flasker Asti. Hele familien og nogle naboer var i sving for at få lavet 25 brunchtallerkener med alt fra pandekager med sirup til bacon, gazpacho og scrambled eggs, og der var stor ros til maden. Det var en hyggelig eftermiddag, hvor vi fik snakket, grinet, spist og spillet musik – vi er jo ikke musikklasse for ingenting – og bagefter kunne jeg godt mærke, at jeg virkelig savner min hverdag i gymnasiet. Jeg er rigtig glad for min klasse og al den støtte, de har givet mig, på trods af at jeg kun har kendt dem i et halvt år. Når man står i en situation som min, er det altafgørende, at man holder fast i så meget af sit ”normale” liv som muligt. Det er vigtigt, at man har et sted, man ”hører til”, som ikke er sygehuset. Jeg har sammen med Aalborg Katedralskole og min studievejleder lavet en plan, der gør, at jeg ikke skal gå 1.g om og kan blive i samme klasse, og det betyder en verden til forskel for mig. Det betyder, at jeg har et sted at høre til og et sted at komme tilbage til. Hvis jeg røg ud af skolesystemet, hørte jeg jo ikke til nogle steder længere, og der var ikke nogen, der ventede på, at jeg kom tilbage. Men jeg har en dejlig klasse og en ildsjæl af en studievejleder at komme tilbage til.

En lækker brucnhtallerken med meget mere mad, end vi kunne spise

Efter opturen i fødselsdagsweekenden gik det desværre lidt ned ad bakke. Fra mandag til fredag fik jeg noget medicin, som jeg ikke tåler så godt. Jeg havde meget ubehag og mange smerter, og har på nuværende tidspunkt været koblet til en morfinpumpe døgnet rundt i over en måned. En anden og meget karakteristisk bivirkning ved denne medicin er, at man får mærkelige spisevaner! Jeg har mere eller mindre levet af ristet rugbrød med laks og kold risengrød i fem dage.

I går var jeg på operationsstuen, hvor de skulle tage prøver af min rygmarv for at se, hvordan det går med den, og samtidig sprøjtede de noget kemo ind i ryggen. Nu følger et par dages kur, men jeg håber på, at jeg allerede kan komme hjem på onsdag.

Her slapper Rasmus og jeg af efter en dejlig fødselsdagsweekend

Til sidst vil jeg gerne sige tusind tak for al den støtte, min familie og jeg har fået fra venner, familie, naboer og bekendte! Vi har fået alt fra mad til støttende ord til en hjælpende hånd og endda udlån af service og borde. Det betyder rigtig meget for os og letter vores hverdag en hel del. Jeg vil desuden sige tak for alle de hilsener, jeg får – dem er jeg rigtig glad for. Jeg er stadig ikke kommet til bunds med at besvare dem alle sammen, men jeg arbejder på sagen.

Før jeg går rigtigt i gang med dette blogindlæg, vil jeg gerne sige tusind tak for al den støtte, jeg har fået fra både familie, venner, bekendte og fremmede. Jeg er helt overvældet over, hvor meget opmærksomhed min blog har fået, og jeg vil gøre, hvad jeg kan for at skrive nogle interessante indlæg.

Nu tilbage til blogindlægget som jeg har valgt skal handle om at miste håret under kemoterapi.

Med kemoterapi følger en lang række bivirkninger, som spænder vidt fra kvalme til infektioner og fra blister i munden til hovedpine. Men den mest karakteristiske bivirkning af kemoterapi er nok, at håret falder. For nogen er dette ikke noget problem, men for mange kan det i en periode virke som et større og mere presserende problem end selve sygdommen. Om det er fordi, det er lettere at forholde sig til i starten end selve sygdommen, ved jeg ikke, men jeg ved, at det betyder meget for mange kræftpatienter.

Så langt var mit hår blevet, inden jeg klippede det af for to uger siden

Grunden til at det betyder så meget, er, at det skaldede hoved for mange bliver et symbol på kræften, og det at man er syg. Sådan har jeg det også selv. Jeg har ikke noget i mod at være skaldet – faktisk er der mange fordele ved ikke at have et langt, tykt hår at skulle passe. Men hver gang jeg har været skaldet, har det været fordi, jeg var alvorligt syg (eller nyfødt), og det er ikke så nemt at glemme. Derfor har jeg mellem mine kræftforløb ladet håret gro, så langt det overhovedet kunne – bare fordi det kunne.

Som jeg skrev før, har jeg som sådan ikke noget i mod at være skaldet, men jeg har noget i mod, at det ikke er mit eget valg, at være skaldet. Jeg ville langt hellere klippe håret af i protest eller af nysgerrighed end at miste det til kemoterapi. Efter anden gang jeg var syg, blev mit hår rigtig langt (se billede herover)! Det gik faktisk helt ned til lænden, og jeg elskede det hår. Det var det, jeg var gladest for ved mit udseende, og det var det jeg ofte fremhævede, fordi jeg var så glad for, hvor langt og sundt, det var. Mit hår var for mig også et symbol på, at jeg kom længere og længere væk fra sygdommen, i takt med at det voksede, så jeg igen kunne få et almindeligt liv. Derfor virker det så uretfærdigt, at jeg skulle miste det igen efter at have passet og plejet det i fire år. Men retfærdighed er et begreb, jeg er holdt op med at tage mig af, for det får ikke noget til at give mening alligevel.

Her er en sygeplejerske ved at barbere det sidste hår af

Det er forskelligt, hvordan kræftpatienter håndterer denne skaldethed. Alle tre gange jeg har været syg, har jeg valgt en lidt alternativ måde at blive skaldet på. Når håret begyndte at falde af, har jeg fået en sygeplejerske til at lave en fletning, som vi klippede af og gemte i en fin æske. Når de tre fletninger ligger ved siden af hinanden, kan man se, hvordan mit hår med årene er blevet tykkere og mørkere. Nogle kræftpatienter vælger at få en paryk, når håret er væk, andre bruger huer og hatte og nogle er mere til tørklæder eller ingenting. Selv fik jeg en paryk anden gang, jeg var syg, men jeg tror kun, jeg havde den på to gange. Jeg foretrak huer eller ingenting, så denne gang har jeg takket nej til en paryk.

Dette er den nyeste af mine tre fletninger. Jeg skal have fundet en finere æske til den, ligesom de to andre har.

Som kræftpatient er det vigtigt, at man finder et alternativ til hår, man er tilfreds med. Et fascinerende eksempel herpå er den 21-årige kvinde Sohie fra Holland, der i selvbiografien “Pigen med de ni parykker” beskriver hendes forhold til ni parykker, efter hun fik konstateret en sjælden kræftsygdom. Jeg har desværre ikke fået læst bogen endnu, men min mor fortæller, at Sophie får lavet ni forskellige parykker, der repræsenterer forskellige sider af hendes personlighed. Hun skifter mellem parykkerne efter humør og lejlighed, og hun lærer meget om sig selv gennem disse parykker. Jeg tror, det er en bog, der er værd at læse! Det er i hvert fald en interessant måde at håndtere noget så alvorligt på.

Jeg håber, at dette indlæg gav et lille indblik i en af de problemstillinger alle kræftpatienter står overfor. Når man mister håret, får man for alvor stemplet “kræftpatient”, hvilket kan være meget overvældende og decideret skræmmende. Derudover føler jeg også, at jeg sammen med håret mistede en del af min feminitet, hvilket jeg er ret ked af. Men det er uundgåeligt at håret ryger af, når man får kemo, og så må man få det bedste ud af det og købe sig fattig i huer, parykker og hatte eller benytte lejligheden til at være buddhistisk munk eller Thomas Blachman til fastelavn.

Til sidst en lille opdatering på min situation. I mandags fik jeg for første gang i en måned lov til at komme hjem på besøg, og de sidste to nætter har jeg ovenikøbet sovet hjemme. Det er super godt timet, for i morgen er det min 18 års fødselsdag, og lige netop i morgen, er den første dag, siden jeg blev syg, hvor jeg ikke skal have andet end pillebehandling. Det betyder, at jeg kan slippe for sygehuset i morgen – en bedre fødselsdagsgave kunne jeg ikke forestille mig!

At ens verden kan ændres på meget kort tid, har jeg før oplevet. For snart fire uger siden vågnede jeg op til et liv, hvor alting endnu en gang havde forandret sig natten over. Onsdag d. 13. januar gik jeg i seng med lidt feber, men jeg havde på ingen måde forestillet mig, at jeg få timer senere ville vågne med stærke smerter i ryggen, der over natten udviklede sig til at blive så slemme, at jeg måtte indlægges tidligt om morgenen. I et par timer bildte mine forældre og jeg hinanden ind, at det sikkert var nyresten, men så snart  min læge fra børnekræftafdelingen trådte ind af døren, vidste vi alle tre godt, hvad han ville sige. Tidligt den eftermiddag fik jeg diagnosen leukæmi (blod- og knoglemarvskræft) for tredje gang i mit liv.

Det er nu ved at være en lille måneds tid siden, at jeg blev syg igen, og det har været nogle mærkelige og meget intense uger. Jeg vil ikke gå for meget i detaljer med det lige nu, men jeg kan i hvert fald sige, at jeg har fået nogle rigtig skrappe kemokure, som slog mig helt ud flere uger i træk. Da det er anden gang, jeg får tilbagefald, kan jeg ikke “nøjes” med 2,5 års kemobehandling, som jeg fik begge de første gange. Denne gang skal jeg have en såkaldt knoglemarvstransplantation, hvor jeg får udskiftet min syge knoglemarv med en rask. Det kan kun gøres på Rigshospitalet i København, så efter nogle måneder med kemoterapi her i Aalborg, drager jeg mod øst, hvor jeg bliver total isoleret i cirka seks uger, fordi mit immunforsvar vil være ikke-eksisterende efter transplantationen.

Dette indlæg er tænkt som startskuddet til en blog, hvor jeg vil fortælle om og dele mine oplevelser og tanker under behandlingsforløbet. Jeg har nu givet en kort beskrivelse af mit liv, som det ser ud i øjeblikket, og det bliver jeg ved med. Min tanke er, at interesserede kan følge med i de gode, de mindre gode, sjove, almindelige og underlige dele af mit liv de næste måneder. Jeg har masser af både sjove og rørende historier fra hverdagen på sygehuset, og jeg har også tænkt mig at tage nogle emner op i forhold til det at have kræft og være ung.

Jeg håber, I vil læse med!

Og husk! Tredje gang er lykkens gang!